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Nationale Konferenz Europlan



Thema

Ikon  Thema : Gesundheit

Datum

19.11.2013 - 20.11.2013

Veranstalter / Organisation

ALAN asbl/ Eurordis

Ort

Mamerschlass, Mamer

et

Maison d'Accueil des Soeurs franciscaines, Belair, Luxembourg-ville

Web

www.alan.lu

www.eurordis.org

Kontakt Email

shirley.feider@alan.lu

Kontakt Adresse

17, op Zaemer  L-4959 Bascharage

Barrierefreiheit des Events

  • öffentlicher Transport in der Nähe (100 m max.)
  • Behindertenparkplätze (100 m max.)
  • ebenerdiger Zugang gesichert
  • ausreichende Bewegungsfreiheit für Rollstühle
  • rollstuhlfreundliche Sanitäranlagen
  • Begleitung / Hilfestellung bis zum Sitzplatz
  • Dokumente als digitale Datei verfügbar
  • Simultan-Dolmetschung

Beschreibung

Nationale Konferenz EUROPLAN

Am 19 und 20 November 2013 organisierten ALAN asbl (Association Luxembourgeoise d'aide aux personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares) in Zusammenarbeit mit Eurordis (European Organization for Rare Diseases) die nationale Konferenz EUROPLAN ().

Die Konferenz ermöglichte das nationale Umfeld zu  seltenen Erkrankungen zusammen zu bringen. Vertreter der Ministerien, sozialen Einrichtungen, Forschungseinrichtungen, Patientenverbände, Ärzte und Betroffene konnten somit eine ganzheitliche Stellungnahme für Luxemburg ausarbeiten.

In den Workshops der  Konferenz wurden spezifische Themen angesprochen, unter anderem die Vereinfachung der Diagnosewegen, die Verbesserung der Zugänglichkeit zu Informationen über seltene Krankheitsbilder sowie der gleichberechtigte Zugang zu hochwertigen Versorgungs- und Betreuungsstrukturen.

Hierzu wurden unterschiedliche Gedankengänge diskutiert welche hauptsächlich das bestehende Gesundheitswesen, die medizinischen und sozialen Auffangstrukturen, das Aufstellen eines nationalen Registers für seltenen Krankheiten sowie die Gründung einer nationalen Plattform für seltene Krankheiten betreffen.

Rückschließend aus den Diskussionen der Konferenz wurden Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge gesammelt welche es ermöglichen sollen einen nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Krankheiten aufzustellen.

* Die nationalen Konferenzen "EUROPLAN" bauen auf den Empfehlungen des Rates der europäischen Kommission bezüglich seltener Krankheiten.